GRANDE CUORE

3 febbraio 2020

 

Grande uomo 

 

Maurizio Gerini

 

 in moto un missile terra aria e giù dalla moto

 

un cuore

 

grande come una casa .

 

 

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MOTOTERAPIA

31 gennaio 2020

Giocare è importante, in qualsiasi fase della nostra vita, ma lo è ancora di più per i bambini che, proprio giocando, imparano a crescere.

A volte veder giocare i bambini è meraviglioso, a volte è frustrante (soprattutto quando urlano o partono gli inevitabili litigi), ma è un qualcosa che dobbiamo mettere in conto: col gioco i bambini imparano a conoscere se stessi, come rapportarsi con gli altri, a stare in gruppo e come reagire nelle varie circostanze.

In questi casi il gioco ruba tempo alla malattia e per pochi minuti la moto si fa carico di questo peso assurdo chiamato tumore e loro tornano ad essere leggeri tornano ad essere bambini.

Qui non si guarisce nessuno ma si migliora la qualità di vita.

 

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Ospedale Pediatrico G. GASLINI

22 gennaio 2020

Pochi giorni prima di Natale, l’Associazione dedicata a Daniela ha voluto

rivolgere il proprio pensiero e sostegno all’equipe del

Reparto Trapianto Midollo Osseo

Ospedale G. Gaslini di Genova

 

Con ritardo, (non voluto), ne chiedo scusa….!!!

Vorrei ringraziare, e informare, quanti sono vicino all’associazione.

Grazie… !!!

 

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CALCIO SOLIDALE

 

 

 

 

28 dicembre 

 

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CALCIO: LA ASD IMPERIA VICINA AL

” Gruppo Famiglie Dravet Onlus “

 

28 Dicembre 2019

 

Sabato 21 dicembre la società ASD Imperia e i suoi calciatori hanno manifestato la propria vicinanza organizzando una raccolta fondi e posando con la maglia a sostegno dell’associazione “Gruppo Famiglie Dravet Onlus”.

“Ringraziamo la ASD Imperia – commentano la referente regionale Vania Zaghi e Paolo Marelli – perchè ha appoggiato la nostra causa mettendoci la faccia posando con nostra figlia Penelope e facendo una donazione con una raccolta fondi, di loro libera iniziativa a beneficio dell’associazione. Queste iniziative – concludono Vania & Paolo – fanno bene a tutti e sicuramente toccano il cuore per la vicinanza e per la solidarietà dimostrata”.

La sindrome di Dravet è una malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita e comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi altri disturbi come problematiche del linguaggio, ritardo psicomotorio, problemi ortopedici e della deambulazione, disturbi del sonno e problematiche comportamentali.

Circa il 17% dei pazienti non raggiunge l’età adulta a causa di incidenti o diverse complicazioni della malattia.

La sindrome colpisce 1 su 22.000 persone.

A quarant’anni dalla descrizione della malattia, non esiste una cura risolutiva per la sindrome di Dravet.
Le persone assumono combinazioni di diversi farmaci antiepilettici al fine di contenere l’epilessia che, tuttavia, resta farmaco-resistente. Mancano infine sul territorio, specifici percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi, così come adeguati percorsi che possano gestire la transizione dall’età pediatrica all’età adulta.
La sindrome di Dravet condiziona la vita di intere famiglie, che ogni giorno mettono in campo forze enormi per fare fronte a questa complessa e distruttiva patologia e per regalare ai propri figli scampoli di vita.

Aiutiamo queste famiglie ad essere, nonostante tutto.

Per maggiori informazioni:

www.sindromedidravet.org

gruppofamiglie@sindromedidravet.org

 

Ospedale pediatrico G. GASLINI

18 dicembre 2019

 

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18 DICEMBRE 2019

Genova – I medici dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova hanno ricostruito il cuore a una bambina di 21 mesi del Nord Italia affetta da una grave malformazione dalla nascita che in altri ospedali era stata ritenuta incorreggibile.

 

Alla piccola era stata rifiutata anche la possibilità di un doppio trapianto cuore-polmoni. A Genova invece la cardiopatia congenita è stata corretta e la bambina è stata dimessa con la prospettiva di una vita normale.

Alla piccola, all’ospedale di Bergamo, in periodo perinatale era stato anche impiantato un pacemaker. Da allora la sua sopravvivenza è sempre stata legata ad apparecchiature per la respirazione: per i primi due mesi di vita è stata dipendente da una ventilazione meccanica, poi da un supporto respiratorio non invasivo ma continuo, garantito da una apparecchiatura, e nutrita solo con sondino naso gastrico.

La bambina era affetta da un «isomerismo sinistro, canale atrio-ventricolare e blocco atrio-ventricolare completo». È stata operata dal dottor Giuseppe Pomè, direttore dell’UOC Cardiochirurgia del Gaslini. Nell’ottobre 2019, fa sapere il Gaslini, la bambina è stata dimessa dal Centro che l’ha seguita dalla nascita con referto che «escludeva, dal punto di vista cardiologico e cardiochirurgico spazi terapeutici, se non come terapia medica di supporto».

Un’altra consulenza, nel marzo 2018, aveva dato esiti negativi, stabilendo che «vi fosse anche una controindicazione al trapianto del blocco cuore polmoni, per problemi tecnici e di ipotetica patologia dei vasi linfatici».

I medici: operazione ad alto rischio ma possibile
L’esame della documentazione, una visita, e il caso che viene rivalutato. Così al Gaslini è partito l’iter che ha portato alla ricostruzione del cuore ad una bambina di 21 mesi ritenuta non operabile in altri ospedali. «Dopo una visita della bimba e un esame della documentazione ho ritenuto che fosse indispensabile una rivalutazione multispecialistica prima di dare una risposta definitiva ai genitori» spiega il dottor Giuseppe Pomè che l’ha operata. Il caso è stato studiato dal direttore della Cardiologia Maurizio Marasini, e dal direttore della Pneumologia Oliviero Sacco. «Non abbiamo riscontrato controindicazioni evidenti ad un intervento di correzione cardiaca, che certo si presentava ad alto rischio, ma possibile», dice Pomè.

L’operazione è avvenuta il 2 dicembre. «Il decorso è stato privo di complicazioni. La bimba oggi non ha più bisogno di ossigeno e di supporto respiratorio, ha iniziato ad alimentarsi per bocca: la prospettiva di una vita sostanzialmente normale diventa concreta», conclude Pomè.

Toti: «Complimento al Gaslini, un intervento eccezionale»
«Complimenti all’equipe del Gaslini che ha ricostruito il cuore alla piccola bambina di 21 mesi, un intervento eccezionale che ha permesso di salvare una vita quando altri ospedali avevano pensato che non si potesse più fare nulla». Lo dichiara il presidente della Regione Liguria Giovanni Toti in una nota. «Il Gaslini – aggiunge Toti – si conferma una volta ancora una delle eccellenze liguri e italiane, all’avanguardia in Europa, e noi siamo fieri di averlo a Genova. Alla piccola, che ora ha aspettative di vita normali, auguro un grosso in bocca al lupo e alla famiglia va il mio abbraccio. Non potevamo ricevere miglior regalo di Natale come quello di restituire la vita a una bambina».

L’assessore Viale: «Abbiamo un personale di eccellenza»
«Sono notizie che alleggeriscono il cuore e danno speranza e fiducia a tanti malati. All’Istituto pediatrico Giannina Gaslini abbiamo medici e personale sanitario di eccellenza»: è il commento dell’assessore regionale alla Sanità Sonia Viale. «Ridare la vita ad una bambina è un risultato eccezionale, frutto della collaborazione di personale medico di grande valore professionale e umano: questa è la forza di un ospedale come il Gaslini, dove è possibile affrontare anche i casi più complessi e rari, potendo contare sulla disponibilità, sull’esperienza e sull’integrazione sinergica tra tutte le specialità pediatriche» afferma il presidente del Pietro Pongiglione. Un successo che si inserisce nel percorso intrapreso dal Gaslini, in particolare dal novembre 2017, quando è stato possibile incrementare l’attività di cardiochirurgia pediatrica e di trattamento dei cardiopatici congeniti in età adulta.

Negli ultimi due anni l’attività cardiochirurgica è incrementata circa del 50%: sono stati trattati 470 pazienti dei quali oltre il 50% provenienti da altre regioni; il 25% dalla Liguria e il 25% dall’estero. Netto miglioramento dei risultati clinici: la sopravvivenza complessiva dei pazienti operati è stata del 99%, in linea con i migliori centri di cardiochirurgia pediatrica nordamericani ed europei. Anche la complessità della patologia trattata al Gaslini è aumentata nel periodo, grazie all’incremento di parti programmati presso l’Istituto. Ulteriore punto di forza è la possibilità di un percorso che prevede la nascita programmata presso il Gaslini di neonati con cardiopatie congenite complesse, diagnosticate in utero e subito trattate: con il fondamentale vantaggio di una presa in carico immediata e multispecialistica a partire dalla Diagnosi Prenatale, all’Ostetricia e alla Neonatalogia, fino alla Cardiologia interventistica e alla Rianimazione, che contribuiscono nella gestione ottimale del paziente cardiopatico complesso.

Le patologie cardiache più trattate al Gaslini sono la cardiochirurgia neonatale, le correzioni biventricolari nelle cardiopatie complesse, la chirurgia valvolare in età pediatrica e la correzione di cardiopatie congenite in pazienti in età adulta

 

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